Une consultation spécialisée, dédiée au diagnostic et au suivi des enfants porteurs de NF1 et leurs familles existe à l’Hôpital des enfants de Toulouse depuis 1997. Reconnue Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique en 2023, son activité en tant que telle a pleinement démaré en septembre 2024 avec le recrutement d'un personnel dédié.

Nous assurons aujourd’hui le suivi de plus de 200 enfants porteurs de NF1 de 0 à 18 ans et de leur famille. 

Le centre fait partie de la filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) et travaille en synergie avec les 3 autres Centres de Référence Maladies Rares NF1 français ainsi qu'avec les associations de patients locales et nationales.

Le centre toulousain a cependant pour spécificité d'être le seul spécialisé dans l’expression pédiatrique de la maladie. Il est donc attendu au niveau national comme force d’expertise et de propositions dirigées spécifiquement vers les enfants et leurs parents.

Cette demi-journée d'inauguration sera donc l'occasion de retracer l'histoire du centre, de contextualiser nos missions, de pointer nos collaborations historiques et d'évoquer les projets saillants envisagés dans les prochaines années.

Nous serons heureux de vous y retrouver tous et toutes,