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Programme

vendredi 4 juillet 2025
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
›9:00 (10min)
Discours d'ouverture
Sarah Viguier, Directrice du site de Purpan et du pôle Enfants
›9:10 (10min)
Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse : missions et projets
Dr Yves Dulac, cardiologue, coordinateur Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Centre de Référence Maladies Rares Marfan, CHU de Toulouse
›9:20 (10min)
Histoire du CRMR NF1 pédiatrique du CHU de Toulouse, de 1997 à aujourd'hui
Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse
›9:30 (30min)
Parcours de soins de l’enfant présentant une NF1
Dr Bastien Estublier, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse
›10:00 (30min)
Les troubles des apprentissages chez les enfants atteints de NF1
Dr Éloïse Baudou, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse
›10:30 (30min)
Pause café
›11:00 (30min)
Conseil génétique et NF1: exemples
Dr Olivier Patat, généticien, et Laetitia Monteil, conseillère en génétique, Service de génétique médicale de l’Hôpital Paule de Viguier, CHU Toulouse
›11:30 (30min)
La surveillance ophtalmologique chez l’enfant NF1 à la lumière du PNDS
Dr Dominique Thouvenin, Clinique Rive Gauche, Unité Ophtalmopédiatrie et Strabismes Adultes
›12:00 (30min)
Synthèse et perspectives
Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse
Session
Discours
Logistique
Pause
Sortie
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