Programme
| Heures |
événement |
|
|
08:30 - 09:00
|
Accueil et café de bienvenue |
|
|
09:00 - 09:10
|
Discours d'ouverture - Sarah Viguier, Directrice du site de Purpan et du pôle Enfants |
|
|
09:10 - 09:20
|
Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse : missions et projets - Dr Yves Dulac, cardiologue, coordinateur Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Centre de Référence Maladies Rares Marfan, CHU de Toulouse |
|
|
09:20 - 09:30
|
Histoire du CRMR NF1 pédiatrique du CHU de Toulouse, de 1997 à aujourd'hui - Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
|
|
09:30 - 10:00
|
Parcours de soins de l’enfant présentant une NF1 - Dr Bastien Estublier, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
|
|
10:00 - 10:30
|
Les troubles des apprentissages chez les enfants atteints de NF1 - Dr Éloïse Baudou, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
|
|
10:30 - 11:00
|
Pause café |
|
|
11:00 - 11:30
|
Conseil génétique et NF1: exemples - Dr Olivier Patat, généticien, et Laetitia Monteil, conseillère en génétique, Service de génétique médicale de l’Hôpital Paule de Viguier, CHU Toulouse |
|
|
11:30 - 12:00
|
La surveillance ophtalmologique chez l’enfant NF1 à la lumière du PNDS - Dr Dominique Thouvenin, Clinique Rive Gauche, Unité Ophtalmopédiatrie et Strabismes Adultes |
|
|
12:00 - 12:30
|
Synthèse et perspectives - Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
|
|
12:30 - 13:30
|
Déjeuner - Cocktail de clôture |
|
|
Chargement...