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08:30 - 09:00
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Accueil et café de bienvenue |
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09:00 - 09:10
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Discours d'ouverture - Sarah Viguier, Directrice du site de Purpan et du pôle Enfants |
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09:10 - 09:20
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Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse : missions et projets - Dr Yves Dulac, cardiologue, coordinateur Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Centre de Référence Maladies Rares Marfan, CHU de Toulouse |
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09:20 - 09:30
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Histoire du CRMR NF1 pédiatrique du CHU de Toulouse, de 1997 à aujourd'hui - Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
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09:30 - 10:00
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Parcours de soins de l’enfant présentant une NF1 - Dr Bastien Estublier, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
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10:00 - 10:30
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Les troubles des apprentissages chez les enfants atteints de NF1 - Dr Éloïse Baudou, neuropédiatre, Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
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10:30 - 11:00
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Pause café |
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11:00 - 11:30
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Conseil génétique et NF1: exemples - Dr Olivier Patat, généticien, et Laetitia Monteil, conseillère en génétique, Service de génétique médicale de l’Hôpital Paule de Viguier, CHU Toulouse |
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11:30 - 12:00
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La surveillance ophtalmologique chez l’enfant NF1 à la lumière du PNDS - Dr Dominique Thouvenin, Clinique Rive Gauche, Unité Ophtalmopédiatrie et Strabismes Adultes |
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12:00 - 12:30
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Synthèse et perspectives - Dr Yves Chaix, neuropédiatre, coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares NF1 Pédiatrique, CHU de Toulouse |
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12:30 - 13:30
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Déjeuner - Cocktail de clôture |
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